Hier erfährst du wie ein Tag im Leben von Joël aussieht. Joël hat zwei Geschwister mit Downsyndrom. Seine Mutter ist die Hauptverantwortliche für die Betreung der beiden. Sie ist nicht berufstätig. Joëls Vater ist unter der Woche berufsbedingt weg.

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Das ist Joël. Er schaut zusammen mit seiner Mutter zu seinen beiden Brüdern, Alain und Oliver, welche das Down Syndrom haben und auf Unterstützung angewiesen sind. Joël’s Vater ist unter der Woche arbeitsbedingt nie zu Hause. Manche sagen, dass Joël’s Brüder «Möngis» seien. Das gefällt Joël gar nicht. Das Down Syndrom ist eine Krankheit, die aufgrund einer genetischen Fehlentwicklung entsteht. Auch wenn Joël’s Brüder anders sind und vieles nicht so gut können wie du und ich, so sind sie trotzdem tolle Kinder. Joël hilft gemeinsam mit seiner Mutter, die Brüder auf die Schule vorzubereiten.

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Wenn Joël bereit ist für die Schule, weckt er seinen älteren Bruder Alain. Seine Mutter weckt zur gleichen Zeit den jüngeren Bruder Oliver. Bevor Joël mit Alain ins Bad geht, hilft er ihm beim Anziehen und bleibt in seiner Nähe, für den Fall, dass er sonst noch Hilfe braucht. Wenn sie im Badezimmer fertig sind, packen sie den Schulrucksack.

Das Frühstück essen sie zusammen mit der Mutter und Oliver. Beim anschliessenden Zähneputzen hilft Joël Alain und die Mutter hilft Oliver.

Joël begleitet Alain und Oliver bis zur Bushaltestelle, wo der Schulbus sie abholt. Danach macht auch er sich auf den Weg zur Schule.

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Wenn ich nach der Schule nach Hause komme, warten meine Brüder bereits auf mich. Sie umarmen mich jeweils, als ob ich ein paar Wochen weg gewesen wäre. Menschen mit Down Syndrom erleben ihre Gefühle sehr intensiv und können sich auch über Kleinigkeiten wahnsinnig freuen. Das finde ich super und darum gibt mir die Begrüssung von Oliver und Alain auch immer gute Laune. Im Gegenzug sind Oliver und Alain auch schnell sehr traurig oder wütend. Das kann manchmal anstrengend sein. Meistens bekommen wir das aber gut hin.
Nach der Schule essen wir alle zusammen mit meiner Mutter Zvieri. Dann übe ich mit Alain Klavier. Meistens haben wir vor dem Abendessen auch noch Zeit, um zusammen zu spielen. Mein bester Freund Lorenzo lebt in der Nähe und kommt manchmal auch zum Spielen vorbei.

⌚ 18:00

Joël bereitet zusammen mit seiner Mutter das Abendessen vor. Das macht immer Spass. Am Tisch hilft er entweder Alain oder Oliver beim Essen. Meistens hilft er Alain. Er schneidet ihm das Essen und wischt ihm den Mund ab. Bei Joëls Familie geht es am Tisch immer etwas lauter zu und her als bei anderen Familien. Wenn Joël Freunde zu Besuch hat, ist es ihm manchmal etwas peinlich, wenn seine Brüder kleckern und schmatzen. Doch Joëls bester Freund Lorenzo sagt immer, dass er gerne bei Joëls Familie ist, weil immer was läuft und Joëls Brüder oft gute Laune verbreiten.

⌚ 18:30

Nach dem Abendessen räumt Joëls Mutter die Küche auf. Wenn Alain und Oliver dann alleine wären, würden sie schnell streiten und das könnte eskalieren. Darum spielt Joël in dieser Zeit mit ihnen. Danach hilft er seiner Mutter, Alain und Oliver ins Bett zu bringen. Er hilft beim Duschen, Zähne putzen und Pyjama anziehen. Er liest seinen Brüdern eine Gutenachtgeschichte vor. Manchmal will Alain aber auch einfach noch etwas plaudern, das ist dann auch okay.

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Nach einem langen Tag wie diesem ist Joël zwar oft sehr müde, muss aber trotzdem noch Hausaufgaben machen. Heute zum Beispiel muss er Französisch Wörter lernen, weil er morgen in der Schule eine Prüfung hat.

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Die Videos zeigen Ausschnitte aus dem Dok. «schwere Last auf schmalen Schultern» von SRF bei dem Sarah Ketterer und Joël Fehr portraitiert werden. Im Einverständnis mit SRF dürfen wir diese Videos verwenden. Die Tagesabläufe und die Aussagen dazu sind anhand der Biografien anderer Young Carers nachempfunden.

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